Agentes de cambio

Marzieh Nabi: Mi batalla para salvar a mi padre

Marzieh Nabi ha utilizado la experiencia del cáncer de su padre’para desarrollar ideas innovadoras sobre la morbilidad asociada.

La misión personal de un científico de abordar la comorbilidad

Como hija de un profesor de matemáticas en una pequeña ciudad iraní, Marzieh Nabi se interesó desde muy temprano en resolver problemas difíciles. Cuando su padre tuvo complicaciones por un cáncer cerebral, ella puso su mente analítica a trabajar con la esperanza de salvarle la vida. Hoy en día, su trabajo en esta área es muy prometedor y es posible gracias a su papel de investigadora en PARC, una empresa de Xerox.

«Incluso de niña, me gustaba resolver problemas difíciles», dice Marzieh Nabi. «Me gusta el reto de estudiar un rompecabezas y la sensación satisfactoria de resolverlo. Mi padre era profesor de matemáticas. Esa es su influencia».

El interés de Marzieh en los problemas matemáticos complejos la llevó inicialmente a estudiar diseño de sistemas aeronáuticos. Pero poco después de comenzar sus estudios, una conmoción la llevó en una dirección muy diferente. Su padre sufrió un ataque causado por un tumor cerebral.

La revelación de que su padre tenía cáncer, con tan solo 40 años, fue un duro golpe para la joven Marzieh. Mientras ella crecía, él la había inspirado; él la animó a estudiar mucho y a solicitar entrada en una de las mejores universidades de Irán.

«La sociedad rural iraní tiende a desalentar la ambición profesional de las mujeres», afirma, «pero yo fui educada de manera diferente. Mi padre siempre decía: «no importa si eres niña o niño; tienes que crecer hasta tu máximo potencial».

 

Una carrera estelar

Y Marzieh hizo precisamente eso, clasificándose en el puesto 128 de un total de 500 000 solicitantes para obtener una plaza en una licenciatura en aeronáutica y astronáutica en la prestigiosa Sharif University de Teherán. Allí, aplicó su mente analítica al diseño de sistemas complejos, deconstruyendo enormes desafíos en muchos problemas más pequeños y desarrollando técnicas para abordarlos en conjunto.

Pero le afectó la enfermedad de su padre. Marzieh se preguntaba si debía cambiar de camino: abandonar la carrera de ingeniería y solicitar acceso a la facultad de medicina.

«Pensé que si hacía medicina podría ayudarle más», dice. «Pero entonces decidí que sería mejor atenerme a lo que estaba haciendo y tratar de adquirir algún conocimiento relevante a lo largo del camino».

El camino de Marzieh la llevó finalmente a salir de Irán para realizar un doctorado en aeronáutica en Seattle. «Mudarse al extranjero fue una decisión muy difícil. Significaba dejar a mi madre y a mis hermanos para que cuidaran de mi padre. Como la mayor de mis hermanos, sentí que debería ser mi responsabilidad cuidar de él. Pero mi padre estaba a favor de que yo obtuviera mi doctorado. Me animó a marcharme».

 

Una emotiva salida de Irán

La salida de Irán se vio agravada por el hecho de que, tras un pronóstico inicialmente positivo, el padre de Marzieh había empezado a experimentar una serie de contratiempos. Parte de esto fueron los efectos secundarios del tratamiento contra el cáncer; «esa medicación que envenena», como lo llama Marzieh. Pero hubo otras complicaciones causadas por factores que inicialmente no estaban relacionados con el cáncer.

Uno de esos factores fue una lesión en la cabeza que Goodarz (padre de Marzieh) sufrió en un accidente de coche. No era importante, pero dañó una zona vulnerable del cuero cabelludo donde se había sometido a radioterapia. Esto requirió más cirugía, provocando más estrés en el corazón de su padre. Por lo que además del tratamiento de cáncer, necesitó tratamiento para enfermedades cardíacas. Finalmente, también le diagnosticaron leucemia linfocítica crónica.

Brain, heart, teardrop

 

Morbilidad asociada: El reto de la sanidad del siglo XXI

Hay un término médico para esto: Morbilidad asociada. Y estudiar sobre esto iba a cambiar la vida de Marzieh. «Mientras hablaba con los médicos de mi padre, descubrí que nuestra comprensión de la morbilidad asociada y de cómo tratar a los pacientes con enfermedades crónicas múltiples es extremadamente pobre», dice.

Tampoco es un fenómeno aislado. Una cuarta parte de todos los adultos en los Estados Unidos padecen múltiples enfermedades crónicas; ese número se amplía a dos tercios de las personas mayores de 65 años. Se calcula que más del 70 por ciento de los 2 millones de millones de dólares anuales en gastos de salud del país se concentra en pacientes con morbilidad asociada.

Y a medida que la población envejece, el problema se agudiza. «La Casa Blanca lo denomina el problema sanitario del siglo XXI», dice Marzieh.

 

Aplicación del pensamiento de sistemas a múltiples enfermedades crónicas

Tablet in a medical office

Aunque en ese momento Marzieh estaba centrada en la ciencia aeronáutica, vio la morbilidad asociada —y lo que estaba ocurriendo con su padre— en términos de otro problema complejo que resolver.

«Había estado centrada en aviones», dice, «pero esencialmente mi formación trata de sistemas. Sobre observarlos y averiguar cómo funcionan, sobre modelarlos matemáticamente, sobre diseñar nuevos sistemas y optimizar los existentes.

«El cuerpo humano, la forma en que proporcionamos y financiamos la asistencia sanitaria —también son sistemas complejos en los que se puede aplicar el mismo tipo de pensamiento».

 

Un descubrimiento casual y un punto de inflexión en la carrera profesional

Cuando un amigo médico le habló a Marzieh sobre la existencia de una base de datos de historias clínicas electrónicas de individuos con morbilidad asociada, se dio cuenta de que había tropezado con algo importante. El amigo de Marzieh le sugirió que analizara el conjunto de datos para buscar información sobre cómo se producen múltiples enfermedades y cómo se afectan entre sí.

El acceso a este tipo de información fue el punto de inflexión en la carrera científica de Marzieh. Finalmente, pudo usar su formación analítica para ayudar no solo a su padre, sino a todas aquellas personas con múltiples enfermedades crónicas.

 

Llevar el problema a Xerox

Al principio, trabajó en su nuevo «proyecto» en su tiempo libre, buscando en los datos patrones y correlaciones entre los diagnósticos de los pacientes, su edad, las operaciones a las que se habían sometido, su sexo, estilo de vida y muchas otras variables. Pero una vez que terminó su doctorado, encontró la oportunidad de trabajar en el problema a tiempo completo, como científica investigadora en PARC.

«Cuando me presenté para trabajar en Xerox no era concretamente para esto», dice. «Tan solo quería trabajar en un lugar donde pudiera aplicar mis conocimientos científicos a proyectos que tuvieran un impacto tangible, en lugar de sentarme en una torre de marfil». Fue allí donde, dijo: «presenté con éxito un caso para convertir mi proyecto en un proyecto de investigación de Xerox y se convirtió en mi trabajo diario».

 

Un momento decisivo: el descubrimiento de un nuevo y enorme conjunto de datos

El trabajo de Marzieh adquirió mayor urgencia cuando se enteró de que la subsidiaria de Xerox, Midas+, que desarrolla software de gestión sanitaria, tenía acceso a un conjunto de datos anónimos de nueve millones de Registros Médicos Informatizados (RMI).

Según Marzieh: «en combinación con otras fuentes de información, este conjunto de datos mucho más amplio tiene el potencial de transformar nuestra comprensión de la morbilidad asociada, cómo se produce y cómo debe —y no debe— ser tratada».

«Dentro de cinco o diez años, deberíamos tener una comprensión mucho mejor de cómo los pacientes con enfermedades crónicas múltiples tienen probabilidades de progresar y, por consiguiente, seremos capaces de optimizar su medicación. Esta es información que mi padre no tuvo. Los médicos no sabían cómo ajustar la dosis a sus condiciones específicas, para minimizar los efectos secundarios, ni nada que se le parezca».

La medicina, ha escrito el cirujano Atul Gawande, es una «ciencia imperfecta». Marzieh cree que el aumento de la capacidad informática y las técnicas de análisis de datos cada vez más potentes se combinarán para eliminar esas imperfecciones del sistema.

Dice: «en el caso de mi padre, observamos personalmente cómo los tratamientos de prueba y error era la base de muchos procedimientos y medicamentos recetados». «Creo que en un futuro no muy lejano podremos combinar las experiencias de todos los pacientes y médicos de todo el mundo para dar sentido a todos los datos y ayudarnos a tomar decisiones de tratamiento óptimas». En cambio, hoy en día, dice: «nos enfrentamos a una cuestión mucho más simple de cómo predecir la siguiente etapa de una enfermedad, especialmente en casos de morbilidades asociadas con muchas variables diferentes involucradas».

Otro problema es la lentitud de los descubrimientos médicos. Marzieh cita un ejemplo: El síndrome metabólico, que aumenta el riesgo de enfermedad cardíaca, accidente cerebrovascular y diabetes y se encuentra en un tercio de los estadounidenses. Se tardó más de 90 años en reconocer que el síndrome es causado por un grupo de afecciones: aumento de la presión arterial, hiperglucemia, exceso de grasa corporal alrededor de la cintura y niveles anormales de colesterol. Con este conocimiento, han mejorado los tratamientos.

«Noventa años es mucho tiempo», dijo Marzieh. «El proceso de desarrollos médicos ha sido históricamente muy lento. Normalmente comienza con un pequeño conjunto de observaciones y muchos ensayos preclínicos y clínicos en diferentes grupos de población de pacientes. Entornos heterogéneos, incertidumbres en las hipótesis originales, el paso del tiempo y la acumulación de costes hacen que sea un proceso muy complejo.

«Pero la promesa de los grandes datos de salud está lista para acelerar significativamente el ritmo, iniciando una nueva era de medicina inteligente en la que se integrará la información de los diferentes recursos médicos».

Server room

 

Incluso nueve millones de registros no contienen todas las respuestas

El proyecto de Marzieh podría ayudar a millones de personas a gestionar y sobrevivir a la aparición de múltiples enfermedades crónicas. Pero advierte que hay un largo camino por recorrer y que incluso un conjunto de datos de nueve millones de registros tiene graves limitaciones. La base de datos solo incluye Estados Unidos, por ejemplo, por lo que Marzieh debe tener cuidado al hacer suposiciones.

«La limitación geográfica es solo el principio. Siempre tenemos que ser conscientes de qué información falta. Estas son solo codificaciones de las notas individuales de los médicos», dice.

Marzieh dice que hay muchas fuentes de sesgo y ruido que van desde diferentes prácticas de codificación en diferentes hospitales hasta diferentes hábitos en pacientes con y sin seguro e incluso diferentes niveles de calidad médica.

«Pero todavía podemos aprender mucho sobre lo que está sucediendo en los pacientes y cómo interactúan en su cuerpo las distintas enfermedades y sus tratamientos. Y a partir de ahí, podemos tomar medidas para comprender cómo adaptar mejor los tratamientos a los pacientes en función de sus circunstancias individuales».

Una aplicación prometedora de inteligencia artificial, aprendizaje automático y ciencia de sistemas en medicina es el uso de las conocidas como «estadísticas inferenciales», que conducen a unas directrices mejoradas para mejorar la toma de decisiones clínicas.

«Las directrices juegan un gran papel en la medicina actual», dijo.

 

Un nuevo reto: convencer a los médicos para que confíen en los algoritmos

Uno de los desafíos en esta disciplina emergente es convencer a los profesionales de la medicina del potencial de los datos: confiar tanto en los algoritmos como en sus propios ojos.

«Los médicos tienen su propia manera de pensar sobre el mundo y los matemáticos y los científicos de sistema tienen otra», admite Marzieh. «Crear un puente entre las dos comunidades es definitivamente un reto que debe ser abordado».

Eyeball with digital pattern

 

Un futuro basado en datos para la asistencia sanitaria

A largo plazo, Marzieh espera que el análisis basado en datos se convierta en una parte integral de la formación médica y el desarrollo de fármacos. «Tan solo estamos rascando la superficie de los macrodatos de la atención sanitaria. Los conjuntos de datos serán cada vez más grandes, lo que nos permitirá conocer progresivamente mejor la relación causal entre las enfermedades. En unos 15 o 20 años, no nos llevará tanto tiempo adquirir nuevos conocimientos en medicina o desarrollar nuevos tratamientos».

Lamentablemente, para el padre de Marzieh, esos avances llegarán demasiado tarde. Goodarz falleció en 2014 por las complicaciones del cáncer cerebral. Pero su interminable aliento y apoyo siguen estimulando a su hija hoy en día. «A veces, es muy difícil hacer este trabajo, porque me recuerda constantemente a mi padre», dice. «Pero en definitiva, eso es lo que me motiva a seguir adelante».

 

Agents of change

Todos hemos cambiado el mundo. Cada uno de nosotros. Con cada respiración, nuestra presencia se expande infinitamente hacia el exterior.

Pero pocos de nosotros tenemos la oportunidad de cambiar muchas vidas a mejor. Y aún menos tenemos el desafío de hacerlo todos los días. Ese es el desafío que se le lanza diariamente a los científicos de investigación de Xerox, para tratar de lograr un cambio.

A cambio, les damos tiempo y espacio para soñar. Y luego los recursos para convertir los sueños en realidad, ya sea inventando nuevos materiales con funciones increíbles o utilizando la realidad aumentada para reforzar la memoria de los pacientes de Alzheimer.

Nos sentimos orgullosos de nuestros agentes de cambio en los centros de investigación de Xerox en todo el mundo.

Aquí tenemos algunas de sus historias.